カテゴリ:骨髄移植( 143 )

14/07/24 120人待ち

退院後の診察は毎週水曜日に行くことになっています。病棟で主治医だった医師が直接診てもらえます。

大学病院はたくさんの診療科が有るので、一日の受診患者もその数は半端ありません。昨日は二千人以上が受診予約でした。加えて初診の患者もいるので、二千五百は超えていたかもしれません。

採血室もご多分にもれず、多くの患者でごった返していました。

ボランティアさんに番号を確認してもらいました。120人待ちでした。今までで最高です。

こんなときはいつものように、北7階のロビーで時間を潰すことにしています。顔馴染みの看護師さんが声を掛けてくれるのが嬉しいものです。

採血後は順調に診察も終わりました。ステロイド剤も少しずつ減らしてもらっています。

筋肉減少に少しでも歯止めが掛かってくれれば良いのですが。

120人待ちに驚いて始まった診察でしたが、院内のレストランで食事をして14時過ぎには家に戻ることができました。

来週は主治医が夏期休暇らしいので、診察は2週間後になりました。

それにしても、待つだけでも疲れる病院通いでした。
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by m1n0t5r3 | 2014-07-24 08:47 | 骨髄移植

14/07/15 象の足

薬の副作用による筋肉減少により、下腿の浮腫みがひどい状態が続いています。
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こんな足になっているのです。右も左も同じように腫れ上がっています。

昨日、予約外でしたが受診し、利尿剤を処方してもらってきました。

利尿剤なので、服用すると暫くの間は、トイレに行く回数が極端に増えます。

そのわりに足の強張りや浮腫みはなかなか引いてくれません。

主治医の言うには、筋肉が無いので仕方ない状況であるとのこと。

見た目はまるで象の足。履くことのできる履き物も限られてきます。

家の中では、足の裏が床にへばり付きます。

ペタペタ引き剥がしながら歩く生活が続いています。自分の足ではない感じです。

早く元に戻りたい。
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by m1n0t5r3 | 2014-07-15 09:08 | 骨髄移植

14/0619 第2巻刊行

一昨年、骨髄異形成症候群を告知され、ドナーによる末梢血造血幹細胞移植をしました。

記憶に留めておきたいという気持ちで、悪性リンパ腫の時にも小冊子3冊にまとめました。

今回も同じように入院生活のことをまとめたのは、退院後直ぐにでした。

退院しても、あちこち体には異変が起き、入院や手術を余儀なくされました。

600日以上経ちましたが、また二ヶ月ほど入院しました。

入院中のことも含め、性懲りも無く第2巻を刊行しちゃいました。
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by m1n0t5r3 | 2014-06-19 14:27 | 骨髄移植

14/06/15 退院はしたけど…。

58日間の入院生活を終えて、13日に退院しました。

病院にいる間は、雨が多かったのですが退院になったら暑くなり、自宅での療養も大変です。

今回はステロイド剤を大量に使ったことでその薬の副作用により、筋肉が極端に落ちてしまい、骨と皮だけに。

そのため階段を上がるのも一苦労。手と足を使いながら2階に上がっています。

なんだか情けない自分がいます。焦らずやるしかないんだなぁ。
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by m1n0t5r3 | 2014-06-15 17:42 | 骨髄移植

14/06/05 血糖値

入院生活も50日近くになりました。当初は1ヶ月くらいかなという予定でしたが、途中肺炎球菌の症状が発現し、その治療が長引き、今に至っています。

ステロイド剤も減るには減ってきているのですが、まだまだです。

その影響からか血糖値が200辺りをいったりきたりしています。

インスリン注射も初めまして打ちました。

血糖の吸収を緩かにする薬も内服しています。

退院するまでには、なんとか100台に落ち着かせたいと思っているのですが・・・・。

退院は一応来週末の予定です。
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by m1n0t5r3 | 2014-06-05 17:49 | 骨髄移植

14/05/30 抜歯しました。

移植後の体は、いろんなことが起こっています。今回は肺に炎症が生じ、その炎症を取り除く治療が行われました。

ステロイド剤の投与が主でしたが、このステロイド剤がいろんな副作用を引き起こしてくれるのです。

その中の一つに骨が脆くなる、所謂骨粗鬆症になりやすくなるのだそうだ。

予防薬があるけれど、それを服用・投与すると、顎骨炎になることもあるという、患者にとっては痛し痒し。

そこで予防薬を使うことを前提に、口腔ケアをすることに。むし歯の治療や抜歯です。

抜歯は小さかった頃の歯茎への麻酔注射の痛さがトラウマになっていて、30年以上抜歯したことがありませんでした。恥ずかしながら。

左上の8番、親知らずを抜くことになりました。

あの痛さが脳裏をよぎりましたが、麻酔注射は殆んど痛みも無く、抜歯もスンナリ。

思っていたよりも小さな歯が抜けました。
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記念に貰っておきました。
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by m1n0t5r3 | 2014-05-30 05:20 | 骨髄移植

14/05/21 ホッとすること

入院生活を送っていると、検査などがないと単調な毎日を過ごすようになってしまいがちです。

今のところ病院内管理下にある身なので、外出や外泊はできませんね。

24日に開催のフォーラム発表も残念ながら断念せざるを得ません。

それでも、日記を書いたり移植の第二巻を書いたりしています。

一日中、書いている訳にもいかずボーッとしていることのほうが多いかもしれません。

そんなとき、ふっとこんな患者の顔を身に来てくれる人達がいます。

知り合いの看護師や歯科衛生士さんがほんの僅かな時間でも様子を窺いに来てくれるのです。

そこで交わす会話はたわいもないこともありますが、患者にとっては単調な生活の中で、とても有り難いものです。

患者の愚痴を聞いてもらえるだけで良いのです。少しばかり気にかけてもらえるだけで・・・・・。

こんな風な出会いができるのも、10年近く前からお世話になっている賜物だと思っています。(笑)
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by m1n0t5r3 | 2014-05-21 20:34 | 骨髄移植

14/05/08 入院継続中

退屈な毎日を過ごしています。

朝は病室のカーテンを開けると「裾野はながし赤城山」がドーンと目に飛び込んできます。
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抗生剤などの点滴は3日間くらいでなくなったので、体は身軽になっています。

シャワーも毎日浴び、清潔を保っているところです。

治療はと炎症を抑える内服薬だけです。

レントゲン撮影や採血など検査もありますが、週に一、二度しかありません。

少しずつ筋力トレーニングを始めました。ステロイド剤の影響で入院前よりもまた痩せました。

退屈してます。

夕方には、榛名山系に沈もうとしている夕陽が黄金のようになっています。
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by m1n0t5r3 | 2014-05-08 08:52 | 骨髄移植

14/04/29 実は・・・。

3月半ばから、空咳がでていました。居間から廊下に出たときなどが多かったです。寒冷によるものかと思っていました。

PET検査ではリンパ腫やMDSの再発所見はなかったのです。

しかし、肺にすりガラス模様陰影が見つかりました。外来の翌日に入院となりました。

早目の治療を開始するためだったような感じでした。

入院して、初めて気管支内視鏡検査を受けました。いろいろ経験させてくれます。

肺の細胞組織も採取して検査をしました。細胞診の結果は陰性。

医師団はGVHDに由来するものと判断して、ステロイド剤の増量、抗生剤の投与が始まりました。

GVHDに対しては、消化器や肝臓などの炎症は意外に早く回復するようですが、肺のGVHDは注意していかないと危ないようなので、大事をとって静養入院になったのです。

おかげで入院してからは、食欲も出て、レントゲン撮影の経過観察では少しずつ陰影も薄くなっているようです。

今後は、ステロイド剤減量にかかってきます。ステロイド剤を使っていると免疫抑制が激しく、感染しやすい体になります。

医師団の腕の見せどころを期待しています。
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by m1n0t5r3 | 2014-04-29 15:04 | 骨髄移植

14/04/16 可能性

今日も定期検診でした。

先週指摘された肺の「すりガラス模様陰影」

レントゲン撮影を今日もしました。

薬を増やしたり、増量したのですが、あまり改善されていませんでした。

入院の可能性もあるようです。
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by m1n0t5r3 | 2014-04-16 20:56 | 骨髄移植