13/01/31 もう少しの辛抱ですかね。

血尿が出てから一週間が経ちました。経過は順調のようです。

悶絶のあとからは、蓄尿の状態も通常の色でしたし、潜血反応もほとんど(ー)になってきました。

悶絶の日から、強制的に膀胱洗浄と止血の点滴を四六時中流し続けた結果、何とか出血も治まったようです。

あとは自分の免疫力で治していくしかないのかな?なんて思っています。

まぁ、移植はいろんなことを経験させてくれますね。

今後も慢性的に副作用が起こったりするんだろうなぁ。
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by m1n0t5r3 | 2013-01-31 17:08 | 骨髄移植

13/01/25 悶絶

それは突然のことでした。24日の朝は何ともなかったのですが、昼前にトイレに行ってびっくりでした。

産まれて初めての衝撃が体を走りました。便器が真っ赤になっていました。

直ぐに病院に電話をし、直行しました。外来では、採尿するように言われたのですがなかなか出ませんでした。

そうこうしている間に診察を受け、その場で緊急入院することになりました。わずか5日間の外泊でした。

個室に入り、膀胱内の血液を洗い流す治療が行われました。

尿道に太いカテールを挿入して、生理食塩水で洗い流すのですが、太いカテールが尿道を通る時の痛みは半端なく痛いものでした。

しかも、ゴム管だけでは血の塊が引き抜けなかったので、金属のカテールまで挿入して膀胱内の洗浄を行いました。

そして、四六時中膀胱灌流するために再度ゴムのカテールを挿入。

ここまで三度の悶絶。

まだ試練は続きました。今日(25日)は泌尿器科の受診がありました。問診だけかなとたかをくくっていたら、エコーもすることに。

腹部のエコーでなく、直腸のエコーでした。

親指よりも太い機器が挿入されて、また悶絶しました。

昨日、今日と悶絶しっぱなしで体はもうぐったりです。

食欲もわきません。
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by m1n0t5r3 | 2013-01-25 13:54 | 骨髄移植

13//01/23 外来診療

退院して5日目。最初の外来診療に行ってきました。どんな手段で行こうかと思っていたのですが、マイカーで行くことにしました。

そのための準備はしっかりとしてきました。数日前から家の周り、半径2kmくらい、それ以上と日を追って距離を伸ばして、今日病院に出かけました。

ちょうど通勤時間帯と重なったので、いつもの渋滞箇所は相変わらず長蛇の列。迂回をしながら、8時半過ぎに病院に到着しました。水曜日は外来診療受診者で混雑きわまりなく、駐車場への道路ものろのろでした。

採血受付をするとなんと186番、1時間以上待つのではないかと思われるような混み具合でした。

仕方なく、北7階でしばらく待ちました。しばらくして降りてみても待ち時間は20分以上。血液外来に状況を知らせに行きました。運良く、外来で担当してくれていたK医師がいて、「こっちで採りましょう。」ということになり、すぐに採血してもらうことができました。

しかし、ここからがまた長かった。採血結果が出るまでが。結局診察が始まったのは11時前でした。最近の状態を話しました。「空咳、鼻水などがあります。たぶん、CRP(炎症反応)が高いと思いますよ。」とまで言うと、主治医のH医師もそこを気にしていました。ほかには肝機能が少し状態が悪いようでした。ヘモグロビンや白血球、血小板はそこそこで点滴もなく終了しました。

また、ここからが長かった。会計事務はすぐに済むのですが、支払いまでに30分以上、おまけに薬は院内処方なのでこれも1時間待ち。

なるべく人気のないところでそれまでの時間を潰しました。

どちらも済んで、時間を観ると13時近かったです。

次回は一週間後に再来受診予定です。
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by m1n0t5r3 | 2013-01-23 17:21 | 骨髄移植

13/01/20 ようやく退院できました。

振り返ってみるとあっという間の5ヶ月間でした。

8月半ばに入院し、移植まで約1ヶ月体調を整えながら臨みましたが途中熱発があり、一週間移植の日程が延びてしまったのでした。

移植の前日にも点滴による副作用からか、バイタルレベル、特に血圧が一時最高が40を下回って主治医を慌てさせたこともありました。

そして、9月18日に近親者からの末梢血幹細胞の移植が行われたのでした。2パック入れました。およそ200ccくらいだったでしょうか。

その後、無菌室(BCR)での生活は、看護師さんが付きっ切りでお世話をしてくれました。医療のお世話だけでなく、たわいない患者の話を気持ちよく聞いてくれたことは患者の心を和ませるのもでした。20人の看護師さんたちにお世話になりました。

白血球も増え、感染のリスクが少なくなったところでBCRから血液内科の病棟に移動しました。準無菌室(SCR)に移動してからが大変でした。一番大変だったのが食事が摂れなくなったたことでした。口に入るものすべてでした。約2週間続きました。そのおかげで体重は減り、筋肉は落ち、今でも椅子から立ち上がるの一苦労なくらい骨と皮になってしまっています。

SCRから4人部屋に移動してもしばらくは流動食だけでした。体は食事を欲しているのに気持ちが向かない現実を知らされました。

移植に関わる病気の発現もありました。皮膚の発赤、腸管の炎症などいわゆる移植片対宿主病(GVHD)の発現です。点滴も多いときは6つくらいぶら下がったこともありました。

それでもなんとか体は耐え抜き、11月半ばからは食事も普通に摂れるようになり、体力の回復も日に日によくなってきました。しかし、相変わらずGVHDやサイトメガロウィルスなどがいたずらをしてすぐには退院に結びつきませんでした。

だから、年越しも年始も病院で過ごしました。食事ではささやかながら、クリスマスにはケーキが出たり、年越し蕎麦、正月の二日間はおせち料理も出されました。

そして、いろいろな症状も落ち着きを見せ始め、点滴も減り、4ヶ月間体内に埋め込まれていたヒックマンカテーテルのルートも無事に抜いてもらうことができました。長期間よく保ったものだと思いました。

一つの山を越えることができました。しかし、同じ移植仲間であった千葉県のPOPOさんが残念ながら帰らぬ人となってしまいました。ブログで知り合いお互い応援しあっていたので寂しい限りです。

いろいろ検査をしたので、またちょっとした病気が見つかってしまいました。また一山越えなければなりませんが、移植という大きな山の乗り越えたのであんまり心配していません。

検査をしたから見つかったので、それをしてもらえなかったら見つからず自覚症状もないまま、病気がひどくなっていたかもしれないと思うと良かったのかなと思うようにしています。

免疫力が回復し体力が戻ってきた時点で次の治療に入る予定です。
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by m1n0t5r3 | 2013-01-20 11:19 | 骨髄移植

13/01/17 最後の晩

入院生活も五ヶ月になり、移植してからはちょうど四ヶ月。

ようやくというか早かったかな?って感じです。明日、退院することになりました。

入院中はたくさんの方からfacebookやブログで励ましのコメントを頂きました。それを支えに今日まで来ることができたようなものです。

時には白馬、川崎、春日部など遠方からわざわざお見舞いに来て頂きました。ありがとうございました。

退院しても暫くは自宅で静養することになります。週一回は外来診療に通うことになるでしょうか。

まだまだ退院してもいろんなことが待ち受けているようです。ようやく一山越えることができたところでしょう。

巷では、インフルエンザやノロウイルスが、特に群馬はインフルエンザが猛威を奮っているようなので・・・・。

今晩なにもなければ退院です。先ずはご報告まで。
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by m1n0t5r3 | 2013-01-17 19:21 | 骨髄移植

13/01/15 骨髄穿刺

入院しているとその時々にいろんな検査をすることがあります。

一番回数の多いのは、血算値を調べる採血ですね。主に腕の末梢血管から10から20ccほど採取します。マントルの場合は、ヒックマンカテーテルから採取するので、針を刺される痛みはありませんでした。

レントゲン撮影もかなりの回数を行いました。一度の被爆量は少ないものの、CTやPETの撮影にも被爆しているので、若干心配でもあります。

2ヶ月に一度くらい、骨髄の生育状態を調べるのが骨髄穿刺(マルク)です。

マルクは、腸骨(腰骨)か胸骨から骨髄を採取するのです。マントルの場合はすべて腸骨から行いました。

うつ伏せに寝て、採取する辺りを念入りに消毒してから骨髄を引き抜くのです。

始めに針を指す場所に局所麻酔をするのです。通常の針よりも太い採取針を刺すからです。

麻酔が効いてくるといよいよ骨髄の採取に取りかかります。太めの針をグリグリ刺ながら、針先を骨髄まで届かせます。

届いたところで一気に引き抜くのですが、ここが一番の問題です。麻酔は骨髄の中まで効かないのです。

引き抜く時の痛さは半端なく痛いのです。毎回違う痛みなのですが、医師によると「うまく引けた!」時ほどその痛みはひどいとのことでした。

今回、そのうまく引き抜くことができたようでサンプルとしてはバッチリだったのですが、患者の代償は強烈な痛みを伴うものでした。腰から爪先までとんでもない痛みが走りました。思わず「痛っ、痛てぇ~!」と声が出てしまいました。

大変な検査でした。
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by m1n0t5r3 | 2013-01-16 05:03 | 骨髄移植

13/01/15 教授回診

入院している病院では、毎週火曜日に病棟のトップである「教授回診」があります。

現在の教授は病院長でもあるので、多忙なのか三回に一度くらいしかみえません。

それでも、この日には病棟の医師、研修医、実習学生がドラマの「白い巨塔」の如くぞろぞろ教授の後をついて、各病室を回っています。

ちょっとばかり胸と腹を聴診し、一声かけてあっという間に回診は終了しました。

大群はさっと居なくなり、元の静けさに戻ります。
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by m1n0t5r3 | 2013-01-15 10:08 | 日常

13/01/10 暇潰し②

ミニサイズのバズルの続きです。今度は「ジグソーパズル」に取り組みました。

やはりこれもお見舞いにいただいたものです。図柄は「トトロ」。

一つのピースの大きさはというと、写真のように一円玉よりも小さいのです。
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分かりやすいところから始めました。
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絵柄のないピースは難しく、小さいので、扱いも半端なく大変でしたね。

一日目は、根を詰めすぎたのか途中から頭が痛くなる始末。
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仕方なくここまではめ込んで終了しました。






三日後、制作を再開しました。それが今日です。思っていた以上に捗りました。
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ようやくあと一つのピースをはめ込んで終了するまでになり、
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完成で~~~す。正直しんどかったですね。

仕上げに額に入れました。
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目がショボショボしてきました。
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by m1n0t5r3 | 2013-01-10 17:29 | 日常

13/01/07 ポンプが外れた。

朝の回診の時に、輸液ポンプを外しますというような話をしてくれました。

ヒックマンカテーテルを刺入したのが9月上旬でした。

ヒックマンカテーテルを入れると、四六時中点滴を流し続けなければルートが詰まってしまうのです。

そのため、凡そ4ヶ月間ずっと輸液ポンプが繋がれ、点滴をしていたのです。

午前中、主治医が外しに来てくれました。ルートだけは暫く留置しておくことになりました。

それでもポンプが外れただけでも随分身軽になりました。気分的に違います。

留置しておくのは、血液検査をして不足している成分などがあったら、点滴をすることになるので予備のためです。

あ~~~~~~ぁ、スッキリした。
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by m1n0t5r3 | 2013-01-07 10:55 | 骨髄移植

13/01/05 暇潰し

ミニサイズのパズルがいろいろ出回っているようですね。

ここにきて、二種類のミニサイズパズルをいただきました。

nanoblockとジグソーパズルです。

手始めに、nanoblockで作る「黒招き猫」にチャレンジしてみました。

一つのパーツは一円玉よりも小さく、
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かなり苦戦しましたが、なんとか完成しました。
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次は一辺が1cmくらいのジグソーパズルにチャレンジします。
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by m1n0t5r3 | 2013-01-05 15:37 | 日常