13/04/30 浮腫がなかなか引かない。

最近は血尿も肉眼では分からない状態が続いています。少し安心しています。



しかし、もう一つの悩みが膝から下の「浮腫」です。



特に足首がひどく、時にはパンパンに腫れ上がってしまうこともあります。



弾性靴下を履いたりして、エコノミー症候群の予防のようなことをしたり、マッサージをしたりしながら乗り切っています。



足先には痺れもあるので、ダブルパンチです。



早く引いてくれないかと思っていますが、気長に待つしかないのかなあ。
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by m1n0t5r3 | 2013-04-30 09:52 | 骨髄移植

13/04/25 定期点検

毎週水曜日は定期点検日です。



今回少し心配でした。というのも、先週2回ほど血尿の症状があったからでした。



症状のあったときには、一応病院に電話し指示を仰ぎました。二回とも夜間だったので医師からは「水分をたくさん取って様子を見てください。」というものでした。



二回とも何とか自力で目視では血尿が確認できないまでになっての検診でした。



水曜日でも最近はあまり待たないで採血してもらえました。



しかし、そこからが長かった。通常なら水曜日は再来の患者さんはあまり居ないのですが、なぜだか昨日はたくさんいて、採血から2時間近く待ちました。今までこんなに待ったことはありませんでした。



血算値はずいぶん落ちついてきました。体全体の炎症反応もかなり少なくなってきていました。



ただし、主治医からは「血尿やGVHDとはしばらく付き合うようになるでしょうね。」と改めて言われてしまいました。



昨日は診察までも長かったのですが、薬が処方されるまでもこれまた長く2時間近く待たされました。さすがに待ちくたびれました。



おかげで昼食は3時前でした。

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by m1n0t5r3 | 2013-04-25 17:55 | 骨髄移植

13/04/19 最近の体調

水曜日が定期的に外来受診の日になっています。

血算値は多少の上下は有るものの、基準値に近づいています。

しかし、落ちてしまった体力や筋力の回復はなかなか先がみえてきません。

そんな自分に自暴自棄になるようなことも無いわけではありません。

趣味の革細工の靴作りもはそんな気分を変えてくれます。退院してから(三回目の退院)作った靴は50個近く作りました。


ただ、心配なのは夕べから鮮血ではないのですが、血尿とコアグラが出ています。

水分補給を十分にして様子を見ています。担当医とも電話で連絡を取りながらです。

ひどくなってきたら、外来受診しようと思っています。
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by m1n0t5r3 | 2013-04-19 08:46 | 骨髄移植

13/04/13 こつこつと

時間と体調に合わせて作りました。




意外と溜まるものですね。



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いろんな色で靴作りにチャレンジです。




指先のリハビリにもなってるのかな?




大物はまだまだ先のようです。
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by m1n0t5r3 | 2013-04-13 11:26 | 革細工

13/04/10 定期診察

三回目の緊急入院からかなり時間が経ちましたが、今のところひどい血尿は肉眼では確認できない状況にあります。



水曜日、定期の診察日です。混み混みを覚悟で行ったのですが、駐車場にもすんなり入れました。



採血もそれほど待たず、待ち時間にレントゲン撮影も済ませることができました。レントゲン撮影は診察券を機械に通すとすぐに呼ばれ、あっという間に正面と側面の撮影が終わりました。



今日は採血スピッツが7本と、いつもより多めの採血でした。技師さんも上手くて一回で7本、すべてを採ってもらえました。



診察までは一時間ほど待ちます。北7階のロビーでのんびりした時間を過ごします。



スタッフも異動があって新しい顔がありました。



診察は、今のところの主訴を二つ話しました。末梢の痺れとそれによる冷え、もう一つ足首付近のむくみを訴えました。



痺れについては相変わらずの返事でした。時間が経たないと解決しないようです。



浮腫については、薬で浮腫を引かせるのは、脱水状態を起こしかねないということで薬の増量や別の薬を使うことはできないようです。



潜血は2+、赤血球数も40以下となっていました。コアグラも今のところ出ていません。もう少しの辛抱かと思います。




血算値については、ヘモグロビン量、白血球数、血小板数もしっかりと右肩上がりでした。赤血球を造る網赤血球もかなりの数が増殖しているようです。



たっぷり薬をもらって帰りました。また来週です。
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by m1n0t5r3 | 2013-04-10 18:04 | 骨髄移植

13/04/08 人気(ひとけ)がない

4月8日は仏教を開いたお釈迦様の誕生日です。菩提寺でも花祭りをしています。
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でもいつもとは境内の雰囲気が全然違うのです。




普通なら桜が満開で綿飴や焼きそば、焼きまんじゅう、クレープなどのお店が出ていて賑わうのが普通でした。



今年はそれがいっぺん、ひとっこ一人境内にいないのです。
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桜が咲き終わり、みんな葉桜になってしまっているのです。
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風も強く、少し寒い境内でしたがお釈迦様の像に甘茶をかけて、病気の平癒をお願いしてきました。








平日と言うこともあるのだろうけれど、ちょっと寂しい花祭りです。
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by m1n0t5r3 | 2013-04-08 12:05 | 日常

13/04/07 蕎麦おおの

カテゴリが久しぶりに「骨髄移植」や「日常」から代わりました。



相棒と本当に久々、蕎麦を手繰りに出かけました。



高崎市、旧箕郷町にある「おおの」さんです。
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駐車場の近くに雷神というお煎餅やさんがあります。その庭になんと見た目は桜とほとんど変わらないのですが「アーモンド」の木があります。
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もう散り始めていますが、開花時期といい花びらの様子といい桜と見間違えるほどでした。



お邪魔したときはちょうどお昼時ということもあり、店内は満席状態。待ち人(組)も一組あり30分ほど席に着くまで、待ちました。



小上がりに案内されました。お願いしたのは「野菜天セイロ」です。相棒はいつものように「セイロ」のみ。



待つことしばし、運ばれてきました。約10ヶ月ぶりくらいでしょうか?
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かなり待ちましたが美味しくいただきました。ご馳走様でした。
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by m1n0t5r3 | 2013-04-07 19:33 | 食べ歩き

13/04/03 右肩上がり

水曜日、定期の外来受診です。大雨の中を病院に向かいました。いつもなら駐車場に入るまでかなり時間が係るのですが意外とスムーズに。



採血室でも、いつもなら順番待ちのカードを取ってから、そこから待つのですが今日はカードはなく機械に診察券を入れることができました。採血待ちの人数も40人ほど。少ない方でした。雨のせいかな?



今日は血液内科と皮膚科に受診です。



最初に血液内科。太腿を中心にできた発疹もずいぶんなくなってきました。医師の判断では軽いGVHDだったのでしょうかね。ということでした。



今の主訴を話しました。とにかく足の痺れが何とかならないものかと。痺れに効く薬も有るようなのですがこれ以上薬を増やしたくない様子。マッサージや温めで凌いでくださいということになりました。



うれしいこともありました。血算値がかなりあがってきていたのです。特に血小板は初めて10万を超えました。11.1万ありました。基準範囲内には届きませんが、マントルにとっての10万超えはとってもうれしいものです。



このままの状態が続いてくれればよいのですが…。



次は一週間後です。
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by m1n0t5r3 | 2013-04-03 23:05 | 骨髄移植

13/04/02 応えます。

新年度になりましたね。


職場でも多くの人が退職したり、他の職場へ異動したりしました。


もちろんのその人たちと入れ替わって新しい方も見えていることと思います。


通常ならば、今日が歓送迎会です。残念ながら休職中なので参加できません。


ずいぶんお世話になった人もいたので、直接会ってお話ししたかったな。と思っています。







それにしても、ここ一週間の気候の変化は病気上がりの体にはとっても応えます。


暖かいときには20度を超え、寒いときには10度を下回る。


骨と皮だけになってしまっている体は暖かいときはとても過ごしやすいのですが、寒さはそれこそ「骨身にしみます。」


いったいいつまでこんなことが続くのでしょうか。


寒くて、散歩にも出られず体力もなかなか元に戻りません。


少し救いなのは、食欲が少し戻ってきたことです。味覚障害はまだまだあるのですが無理矢理食べていたら、胃が大きくなってきたようです。



やっぱり食べなきゃだめですね。



明日は血液外来と皮膚科外来の受診に病院に行ってきます。
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by m1n0t5r3 | 2013-04-02 18:21 | 日常

13/04/01 他科受診

血尿が出て三回目の入院をしたときのことです。



退院間際から、右肩を下にするとその右肩に刺すような痛みがありました。


「ここ」と特定できないのです。何処が痛いと医師に聞かれても答えられないのでした。


退院するときに、整形外科を受診してくださいと院内紹介状を書いてもらいました。


そして今日の受診となりました。


整形外科は意外と混んでいましたが、診察をしてもらいました。最初は問診と肩を動かして触診。レントゲンも撮りましょうということで、一旦レントゲン撮影してからもう一度診察でした。


で、診察読影結果は特に肩の骨や神経などに異常はなく経過観察となりました。


ホッと一息です。何か違う病気が見つかるのが今まででしたが、今回だけはそれもなく安心しました。


受診後、入院中に緩和ケアでお世話になった看護師のTさんに会いに患者支援センターへ。多忙らしく少しの間待ちました。


ほどなくTさんが患者の愚痴を聞きに来てくれました。今現在の主訴である「味覚障害」と「末梢に痺れ」についてべらべらとしゃべりまくりました。


うんうんと頷きながら愚痴を聞いてくれます。20分ほどでしたが有意義な時間を過ごすことができました。


今度はいつ聞いてもらおう。
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by m1n0t5r3 | 2013-04-01 16:32 | 骨髄移植