13//01/23 外来診療

退院して5日目。最初の外来診療に行ってきました。どんな手段で行こうかと思っていたのですが、マイカーで行くことにしました。

そのための準備はしっかりとしてきました。数日前から家の周り、半径2kmくらい、それ以上と日を追って距離を伸ばして、今日病院に出かけました。

ちょうど通勤時間帯と重なったので、いつもの渋滞箇所は相変わらず長蛇の列。迂回をしながら、8時半過ぎに病院に到着しました。水曜日は外来診療受診者で混雑きわまりなく、駐車場への道路ものろのろでした。

採血受付をするとなんと186番、1時間以上待つのではないかと思われるような混み具合でした。

仕方なく、北7階でしばらく待ちました。しばらくして降りてみても待ち時間は20分以上。血液外来に状況を知らせに行きました。運良く、外来で担当してくれていたK医師がいて、「こっちで採りましょう。」ということになり、すぐに採血してもらうことができました。

しかし、ここからがまた長かった。採血結果が出るまでが。結局診察が始まったのは11時前でした。最近の状態を話しました。「空咳、鼻水などがあります。たぶん、CRP(炎症反応)が高いと思いますよ。」とまで言うと、主治医のH医師もそこを気にしていました。ほかには肝機能が少し状態が悪いようでした。ヘモグロビンや白血球、血小板はそこそこで点滴もなく終了しました。

また、ここからが長かった。会計事務はすぐに済むのですが、支払いまでに30分以上、おまけに薬は院内処方なのでこれも1時間待ち。

なるべく人気のないところでそれまでの時間を潰しました。

どちらも済んで、時間を観ると13時近かったです。

次回は一週間後に再来受診予定です。
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# by m1n0t5r3 | 2013-01-23 17:21 | 骨髄移植

13/01/20 ようやく退院できました。

振り返ってみるとあっという間の5ヶ月間でした。

8月半ばに入院し、移植まで約1ヶ月体調を整えながら臨みましたが途中熱発があり、一週間移植の日程が延びてしまったのでした。

移植の前日にも点滴による副作用からか、バイタルレベル、特に血圧が一時最高が40を下回って主治医を慌てさせたこともありました。

そして、9月18日に近親者からの末梢血幹細胞の移植が行われたのでした。2パック入れました。およそ200ccくらいだったでしょうか。

その後、無菌室(BCR)での生活は、看護師さんが付きっ切りでお世話をしてくれました。医療のお世話だけでなく、たわいない患者の話を気持ちよく聞いてくれたことは患者の心を和ませるのもでした。20人の看護師さんたちにお世話になりました。

白血球も増え、感染のリスクが少なくなったところでBCRから血液内科の病棟に移動しました。準無菌室(SCR)に移動してからが大変でした。一番大変だったのが食事が摂れなくなったたことでした。口に入るものすべてでした。約2週間続きました。そのおかげで体重は減り、筋肉は落ち、今でも椅子から立ち上がるの一苦労なくらい骨と皮になってしまっています。

SCRから4人部屋に移動してもしばらくは流動食だけでした。体は食事を欲しているのに気持ちが向かない現実を知らされました。

移植に関わる病気の発現もありました。皮膚の発赤、腸管の炎症などいわゆる移植片対宿主病(GVHD)の発現です。点滴も多いときは6つくらいぶら下がったこともありました。

それでもなんとか体は耐え抜き、11月半ばからは食事も普通に摂れるようになり、体力の回復も日に日によくなってきました。しかし、相変わらずGVHDやサイトメガロウィルスなどがいたずらをしてすぐには退院に結びつきませんでした。

だから、年越しも年始も病院で過ごしました。食事ではささやかながら、クリスマスにはケーキが出たり、年越し蕎麦、正月の二日間はおせち料理も出されました。

そして、いろいろな症状も落ち着きを見せ始め、点滴も減り、4ヶ月間体内に埋め込まれていたヒックマンカテーテルのルートも無事に抜いてもらうことができました。長期間よく保ったものだと思いました。

一つの山を越えることができました。しかし、同じ移植仲間であった千葉県のPOPOさんが残念ながら帰らぬ人となってしまいました。ブログで知り合いお互い応援しあっていたので寂しい限りです。

いろいろ検査をしたので、またちょっとした病気が見つかってしまいました。また一山越えなければなりませんが、移植という大きな山の乗り越えたのであんまり心配していません。

検査をしたから見つかったので、それをしてもらえなかったら見つからず自覚症状もないまま、病気がひどくなっていたかもしれないと思うと良かったのかなと思うようにしています。

免疫力が回復し体力が戻ってきた時点で次の治療に入る予定です。
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# by m1n0t5r3 | 2013-01-20 11:19 | 骨髄移植

13/01/17 最後の晩

入院生活も五ヶ月になり、移植してからはちょうど四ヶ月。

ようやくというか早かったかな?って感じです。明日、退院することになりました。

入院中はたくさんの方からfacebookやブログで励ましのコメントを頂きました。それを支えに今日まで来ることができたようなものです。

時には白馬、川崎、春日部など遠方からわざわざお見舞いに来て頂きました。ありがとうございました。

退院しても暫くは自宅で静養することになります。週一回は外来診療に通うことになるでしょうか。

まだまだ退院してもいろんなことが待ち受けているようです。ようやく一山越えることができたところでしょう。

巷では、インフルエンザやノロウイルスが、特に群馬はインフルエンザが猛威を奮っているようなので・・・・。

今晩なにもなければ退院です。先ずはご報告まで。
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# by m1n0t5r3 | 2013-01-17 19:21 | 骨髄移植

13/01/15 骨髄穿刺

入院しているとその時々にいろんな検査をすることがあります。

一番回数の多いのは、血算値を調べる採血ですね。主に腕の末梢血管から10から20ccほど採取します。マントルの場合は、ヒックマンカテーテルから採取するので、針を刺される痛みはありませんでした。

レントゲン撮影もかなりの回数を行いました。一度の被爆量は少ないものの、CTやPETの撮影にも被爆しているので、若干心配でもあります。

2ヶ月に一度くらい、骨髄の生育状態を調べるのが骨髄穿刺(マルク)です。

マルクは、腸骨(腰骨)か胸骨から骨髄を採取するのです。マントルの場合はすべて腸骨から行いました。

うつ伏せに寝て、採取する辺りを念入りに消毒してから骨髄を引き抜くのです。

始めに針を指す場所に局所麻酔をするのです。通常の針よりも太い採取針を刺すからです。

麻酔が効いてくるといよいよ骨髄の採取に取りかかります。太めの針をグリグリ刺ながら、針先を骨髄まで届かせます。

届いたところで一気に引き抜くのですが、ここが一番の問題です。麻酔は骨髄の中まで効かないのです。

引き抜く時の痛さは半端なく痛いのです。毎回違う痛みなのですが、医師によると「うまく引けた!」時ほどその痛みはひどいとのことでした。

今回、そのうまく引き抜くことができたようでサンプルとしてはバッチリだったのですが、患者の代償は強烈な痛みを伴うものでした。腰から爪先までとんでもない痛みが走りました。思わず「痛っ、痛てぇ~!」と声が出てしまいました。

大変な検査でした。
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# by m1n0t5r3 | 2013-01-16 05:03 | 骨髄移植

13/01/15 教授回診

入院している病院では、毎週火曜日に病棟のトップである「教授回診」があります。

現在の教授は病院長でもあるので、多忙なのか三回に一度くらいしかみえません。

それでも、この日には病棟の医師、研修医、実習学生がドラマの「白い巨塔」の如くぞろぞろ教授の後をついて、各病室を回っています。

ちょっとばかり胸と腹を聴診し、一声かけてあっという間に回診は終了しました。

大群はさっと居なくなり、元の静けさに戻ります。
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# by m1n0t5r3 | 2013-01-15 10:08 | 日常

13/01/10 暇潰し②

ミニサイズのバズルの続きです。今度は「ジグソーパズル」に取り組みました。

やはりこれもお見舞いにいただいたものです。図柄は「トトロ」。

一つのピースの大きさはというと、写真のように一円玉よりも小さいのです。
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分かりやすいところから始めました。
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絵柄のないピースは難しく、小さいので、扱いも半端なく大変でしたね。

一日目は、根を詰めすぎたのか途中から頭が痛くなる始末。
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仕方なくここまではめ込んで終了しました。






三日後、制作を再開しました。それが今日です。思っていた以上に捗りました。
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ようやくあと一つのピースをはめ込んで終了するまでになり、
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完成で~~~す。正直しんどかったですね。

仕上げに額に入れました。
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目がショボショボしてきました。
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# by m1n0t5r3 | 2013-01-10 17:29 | 日常

13/01/07 ポンプが外れた。

朝の回診の時に、輸液ポンプを外しますというような話をしてくれました。

ヒックマンカテーテルを刺入したのが9月上旬でした。

ヒックマンカテーテルを入れると、四六時中点滴を流し続けなければルートが詰まってしまうのです。

そのため、凡そ4ヶ月間ずっと輸液ポンプが繋がれ、点滴をしていたのです。

午前中、主治医が外しに来てくれました。ルートだけは暫く留置しておくことになりました。

それでもポンプが外れただけでも随分身軽になりました。気分的に違います。

留置しておくのは、血液検査をして不足している成分などがあったら、点滴をすることになるので予備のためです。

あ~~~~~~ぁ、スッキリした。
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# by m1n0t5r3 | 2013-01-07 10:55 | 骨髄移植

13/01/05 暇潰し

ミニサイズのパズルがいろいろ出回っているようですね。

ここにきて、二種類のミニサイズパズルをいただきました。

nanoblockとジグソーパズルです。

手始めに、nanoblockで作る「黒招き猫」にチャレンジしてみました。

一つのパーツは一円玉よりも小さく、
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かなり苦戦しましたが、なんとか完成しました。
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次は一辺が1cmくらいのジグソーパズルにチャレンジします。
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# by m1n0t5r3 | 2013-01-05 15:37 | 日常

13/01/01 穏やかな元日

新年明けましておめでとうございます。

なんとか新しい年を迎えることができました。大晦日の夜はなかなか寝つかれず、少々寝不足で元旦を迎えました。

病棟の看護師さんを引き連れて、初日の出も見に行ってしまいました。
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ビルに囲まれ、ちゃんとした日の出ではなかったのですが・・・。

なんと朝食にはおせち料理が提供されてきました。
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プチ正月気分を味わうことができました。病院の栄養管理課も粋な計らいをしてくれます。

静かに元日の一日が過ぎています。特に変わったこともなく、検温、点滴交換、回診が普段とあまりかわりなく行われています。

リハビリも頑張って続いています。社会復帰を目指す第一関門が体力の回復と考えています。

やっとここまでこぎつけてきました。焦らず、じっくりと完治に向けて治療に取り組んでいきますので、是非ともご声援くださいますようお願い申し上げます。

2013.01.01
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# by m1n0t5r3 | 2013-01-01 15:56 | 日常

12/12/31 2012年回顧

大晦日になりました。一年を振り返ると、さまざまなことがありました。

前年度リンパ腫のために3月まで休暇をもらっていましたが、なんとか4月から職場に復帰しました。

しかし、その頃定期診察やマルクの結果から、新たな病気が告知されました。

復帰したばかりだったので、こんなことってあるの?と二度目の「青天の霹靂」でした。

告げられた病名は『骨髄異形成症候群』という、血液を造り出す工場がちゃんと機能しなくなる病気です。

いろんなタイプがあるようですが、マントルの場合、「白血球」が造り出せない状態でした。

その後も様子をみたのですが、改善しないまま、8月半ばから入院生活を送ることになってしまいました。

今回の入院治療は、抗がん剤の投与だけではありません。血液の工場がいかれてしまっているので、それを治さなくてはならないのです。

そのため「骨髄移植」をすることになりました。他人の末梢血や骨髄を入れて、新たに血液工場を再生することになったのでした。

誰の骨髄でも良いのではなく、血液型は違っても、白血球を構成している『HLA』が一致していないと移植はできないのです。

幸い、近親の型が一致したので幸運でした。中には一致しないで移植を諦める患者さんも居ると聞きました。

9月半ば、抗がん剤治療で白血球を0(ゼロ)にして、無事に骨髄移植が済みました。

移植する期間中は無菌室に入り、その後も準無菌室や個室を移動しながら、今は大部屋です。

移植や治療後の副作用はいろんなことが起こりました。嘔吐や脱毛は言うまでもありません。中でも大変なのが移植片対宿主病(GVHD)というドナーと元の血液が戦うことで起こる下痢や発疹、サイトメガロウィルスという常在菌のイタズラなどでした。

抗生剤などの投与でその都度難関を切り抜けて今現在、安定して回復に向いているのを実感しています。

ここまでこぎつけられたのも、たくさんの人の支えがあったからこそと感謝しています。

来年はその支えをバネにして、社会復帰を目指します。
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# by m1n0t5r3 | 2012-12-31 09:06 | 骨髄移植

12/12/30 越年?

先日、移植から百日が経ちました。

最近は食事も毎食完食しているんです。しかし、一度減った筋肉はなかなか元に戻らない状態が続いています。

そんな中でも、必死にリハビリテーションに励んでは居るものの、まだまだ立ち上がるのにも一苦労です。

屈伸運動でもしようものなら、人手を借りなければ立ち上がれないでしょう。

内服薬が増えたとはいえ、カテーテル保持のために、四六時中点滴が繋がっています。

そんな訳で、今回年末年始は病院で寝正月をすることに決めました。

今までしっかり、じっくり治療してきて、良い方向に向いているのを無駄にはしたくありません。

まぁ、こんな機会は余りないと思いますが、病院の年越しを経験したいと思っています。
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# by m1n0t5r3 | 2012-12-30 09:41 | 骨髄移植

12/12/26 点滴は減ってきたけれど

ここにきて点滴の種類と量がかなり減ってきています。

点滴が減るのは回復の状況を物語っているのだと勝手に自分で思っています。

逆に増えてきたものもたくさん有ります。

まずは血算値。白血球などはちゃんと基準値内に入っています。

なんと言っても増えたのは、内服薬の数です。
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その数、八種類。錠剤、細粒、シロップ。

今後、点滴が減るたびに、内服薬が増えていくようです。

最終的には何種類の内服薬を飲むようになるんだろう。
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# by m1n0t5r3 | 2012-12-26 09:19 | 骨髄移植

12/12/24 クリスマスプレゼント

まだまだ点滴がたくさん繋がっています。

そのなかに「免疫抑制剤」の点滴が有ります。

抗がん剤の副作用で免疫はかなり下がっているはずなのに、どうして更に免疫抑制しなくてはならないのか?ずっと疑問に思っていました。




振替休日、しかもクリスマスイブの日でも主治医が様子を見に来てくれました。

そこで思いきって聞いてみました。



主治医からは、こんな返事が有りました。

「この免疫抑制剤は、その効力を与えるのはドナーの免疫を抑制することを想定しています。ドナーの骨髄が優位にたつと、どうしてもGVHD(移植片対宿主病)が起こり易くなるので、本人の免疫も抑制しますが、GVHDが発症しないようにしているんです。正に両刃の剣状態をうまく保っていくようにしているんですね。時間経過と共にそれぞれがうまく共存し落ち着くようにはなりますよ。年齢などに差はありますがね・・・。」ということでした。



ちょっとスッキリしました。


点滴の量など微妙な匙加減が必要だ、とも話してくれました。


なんだか、ちょっとしたプレゼントに聞こえました。
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# by m1n0t5r3 | 2012-12-24 11:50 | 骨髄移植

12/12/17 Day-0(ゼロ)~

医学用語?なのか分かりませんが、骨髄移植をした日、自己血でもドナーからの血液でも、移植した当日のことを「Day-0」(デイ-ゼロ)と呼んでいます。この病院だけかも知れませんが…?

そのDay-0から数えて今日がちょうど90日、三ヶ月になりました。

振り返ってみると、なんだかあっという間に過ぎてきたような気がしています。

無菌室、準無菌室、個室、大部屋と病院にある部屋を渡り歩き、いろんな症状が発現したことがつい先日のことのようです。

今は、食事もちゃんと摂ることができ、回復の兆しもみえてきています。

このまま上向き、右肩上がりでいけばいいなぁ。と毎日思っています。035.gif029.gif
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# by m1n0t5r3 | 2012-12-17 08:31 | 骨髄移植

12/12/16 最近の様子

随分体調も回復しつつあります。

食事もほとんど完食できるようになっているし、おなかの張りもなくなって、便も下痢状態を脱し普通になってきています。

足首付近のむくみは相変わらずなかなかひけてきませんが、栄養の吸収が良くなれば、むくみもとれるでしょう。

その他の変化としては、抗がん剤の影響と思われる症状として、皮膚の黒ずみや爪の生えかわりなどがみられます。

まあまあ、順調に回復傾向に向かっているのかなっていう感じです。

年末年始に外泊でもできたらいいですねぇ。
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# by m1n0t5r3 | 2012-12-16 09:22 | 骨髄移植

12/12/12 初めての経験

巷では衆議院議員選挙の真っ只中。海外では、北朝鮮がミサイル打ち上げ成功何て言ってます。

病院内はなにか他人ごとのように、一日一日が過ぎています。

しかし、日本国民の義務のひとつに選挙への参加(投票)があります。

入院中の私たちもその義務は果たさなくてはなりません。

入院患者の不在者投票が病院内でできるようになっています。

今日がその不在者投票日でした。

歩ける患者は五階の食堂で、歩けない患者はベッドサイドまで係員が来てくれます。

マントルは歩けるので投票会場まで足を運びました。

小選挙区、比例区の投票と最高裁裁判官の審査をしてきました。

一応、義務を果たしてきました。

あとは16日の結果を待つだけです。



皆さん、ちゃんと投票して国民の義務を果たしましょう。
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# by m1n0t5r3 | 2012-12-12 15:03 | 日常

12/12/10 最近は…。

ここのところ、体調も随分上向きになってきています。

食事も八割~完食できるようになっているし、点滴を転がしながらも病棟内をかなり動き回ることができるようになってきました。

気になっているのは、脛から下のむくみだけです。

このむくみがなんとかなればなぁ~と…。

点滴も少しずつ減るのだと思っています。

そうすれば、かなり今後の見通しも今日の天気のように、明るくなってくると思っています。003.gif
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# by m1n0t5r3 | 2012-12-10 09:06 | 骨髄移植

12/12/04 四字熟語

今のところの回復状況はなかなかはかばかしくないのが、正直なところです。

良いときもあれば不調なときも有ります。

まさに「一進一退」の状態が続いています。

しかし、いつまでもこんな状態が続くことはないと思います。

少しずつ前進したいものです。

せめて「二進一退」「三進一退」くらいにしたいものです。
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# by m1n0t5r3 | 2012-12-04 16:17 | 骨髄移植

12/12/02 見渡すと…。

病院の7階から見える景色は体調が良いとまた格別です。

上毛三山と呼ばれる、
赤城山
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榛名山
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妙義山
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他に浅間山
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西上州の山々
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上越国境の山々
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和みます。
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# by m1n0t5r3 | 2012-12-02 10:32 | 日常

12/11/29 少し値が下がって

ベッド上の生活が長くなったり、食事が食べられない時期もあったので、筋肉や筋力が随分落ちてしまっています。002.gif

そんな中、今日は「肺機能検査」が有りました。

検査は二種類。

初めに、通常の肺活量検査でした。前回6月に測った時よりも1割くらい下がっていました。007.gif

次は肺の呼気を一気に吐き出す検査。

こちらの検査でも、やっぱり1割くらい下がっていました。

大胸筋がかなり落ちてしまっているので、仕方ない数値でしょうか。と検査技師さんに慰められてしまいました。

それにしても、呼吸機能検査は苦しかったなぁ。

以上、今日の検査報告でした。008.gif
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# by m1n0t5r3 | 2012-11-29 15:42 | 骨髄移植

12/11/28 まだまだ

窓から景色は爽やかです。
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これは榛名山。

それとは裏腹に、身体は相変わらずダルく、移植に関連した病気と闘っています。

中心は、GVHD(移植片対宿主病)やサイトメガロウィルスによるものです。

おかげで、点滴もまだまだたくさん提げられている状態です。
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いつになったら無くなるのだろう。
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# by m1n0t5r3 | 2012-11-28 12:36 | 骨髄移植

12/11/25 久しぶり

最近、ようやく食事が普通になってきました。

今日の昼食には、ホントゥ~~~~に久しぶりにカレーライスをいただきました。

甘口でしたが、美味しく食べられました。
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欲を言えば、中辛くらいにしてほしいなぁ…。
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# by m1n0t5r3 | 2012-11-25 13:16 | 日常

12/11/20 2リットル

今日は大腸内視鏡検査がありました。

朝・昼食が抜き。まぁ、今のところ食欲不振なので、それほど応えませんでした、空腹には。

しかし、食べられない代わりに、大腸洗浄するので大量の緩下剤を飲むことは。

その量何と2リットル。
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二時間かけて飲みました。

検査は午後から一時間位かかりました。

Dr.のコメントは、少し炎症もありますが、見た目(大腸表面)はきれいですよ。とのことで一安心しました。

生検結果は10日位掛かるようですが、ひとまず検査が終わり、ホッと一息というところです。
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# by m1n0t5r3 | 2012-11-20 17:02 | 骨髄移植

12/11/17 季節感

病室から見える景色も日々刻々と変化しています。

朝の山々
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同じ場所の夕景
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病院敷地内では、『銀杏』や『欅』が今が盛りと黄色く色づいています。
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中に居ると、臭いもなく色だけ眺められるので、最高です。

烏さえ見向きしない銀杏の実に群がって来るのは、朝の散歩途中の近所のおばちゃんたちのようです。

ビニル袋片手に拾いまくっている様子です。

窓際だと季節感が少しは感じられます。
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# by m1n0t5r3 | 2012-11-17 11:46 | 日常

12/11/15 ひとときの癒し

窓から見える西上州の夕景
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# by m1n0t5r3 | 2012-11-15 17:00 | 日常

12/11/14 相変わらず

外の景色は秋から冬へと向かっている様子が窓から伺えます。

体調に余り大きな変化はありませんが、流動食から五分粥になりました。

しかし、20日くらい食べていなかったので、完食できない状況です。

身体の中では、まだまだいろんなことが起こっているようです。

血算値はそこそこ良いようです。白血球などは夢のような六千近く有るようです。

免疫は低いので、感染には気をつけています。




あ~ぁ、カップ麺が食べたい。



窓から見える西上州の山々です。
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# by m1n0t5r3 | 2012-11-14 20:10 | 骨髄移植

12/11/07 流動食

更新期間が随分あいてしまいました。

無菌室から出て、準無菌室辺りから移植による副作用があちこちに出て、とても更新できる状態ではありませんでした。

痛みや発疹の原因を探しながら、医師団は懸命に治療を続けてくれていました。

途中からは食事が摂れる状態ではありませんでした。22日から昨日まで、水分補給を少しずつしてはいたのです。

でも、何も食べないと体重は10㎏近く減って、学生時代のベスト体重にまでなってしまったのです。

それでもようやく今日から食事が摂れる状態なれるようになってきました。

今日は流動食でした。
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返信はもう少し待ってくださいませ。
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# by m1n0t5r3 | 2012-11-07 09:34 | 骨髄移植

12/10/19 更に勢力を増し

38℃近くが続いていた熱発は鎮静化するどころか、ますますその後、更に勢力を増しています。

今朝は、何と40℃越え031.gif又々記録更新!

そこからの6時間が非常に長くかった。

途中から、体全体が震え、文字を書くのもおぼつかず、スマホなど相手にできない状態が続きました。

当然のことながら、個室に逆戻りになってしまいました。
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# by m1n0t5r3 | 2012-10-19 22:50 | 骨髄移植

12/10/17 熱発

もう5日ほど発熱していて、グロッキー状態です。熱は38℃近くをいったりきたりしています。

医師団は解熱剤を使おうとしません。だから、熱を下げる手段がないので、苦しんでいます。

早く熱が下がって欲しいです。
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# by m1n0t5r3 | 2012-10-17 11:54 | 骨髄移植

12/10/12 身体中に

7階のSCR(セミクリーンルーム)に入ってから、体のあちこちに発赤が現れてきました。

主治医団の見解では、GVHDに由来するものだろうということでした。

皮膚生検もしてもらいました。結果は月曜以降に出るでしょう。

移植による副作用はこれからいろんなことが起こってくることになるんだろうなぁ。

早めの対処を希望しています。
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# by m1n0t5r3 | 2012-10-12 10:03 | 骨髄移植